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   Experiencias de Pacientes

Las siguientes personas comparten su experienica del viaje a Alemania en el 2002:

Lucas Gonzalo Straschenco

Me llamo Lucas Gonzalo Straschenco, tengo 19 años, nací en Zarate, el 14 de Septiembre de 1982. Cuando tenia cuatro años me fui a vivir a Ciudad Evita con toda mi familia, y es el lugar donde vivo actualmente.

A los doce años descubrieron que tenía epilepsia, luego de recorrer varios hospitales, comencé a tenderme en el Hospital Ramos Mejía en donde encontraron el tratamiento adecuado para mi, ya que es bastante complicada y tomo diferentes tipos de drogas.

Representar a la Argentina, fue para mi y mis compañeros de grupo un orgullo. Llevar a cabo este proyecto nos resulto bastante complicado, ya que teníamos que organizar de que manera le mostraríamos al resto del mundo como es nuestro país, nuestras costumbres, pero todo el tiempo compartido hizo que nos uniéramos mucho. Quiero presentar al grupo de amigos con quienes viaje: Cristian Marcelo Ulrich, Andres Firbank, Nadia Lelczuk y Lorena Vega, junto a la Dra. Silvia Kochen, fue par nosotros una compañera mas.

Este viaje fue muy significativo, al menos para mi, porque pude darme cuenta por sobre todas las cosas que puedo valerme por mi mismo, sin necesidad de que mi familia este todo el tiempo pendiente de mi. Fui yo el responsable de tomar mi medicación a horario, ya esta fue la primera vez que estuve lejos de mi familia.

Los países que participaron de este "Intercambio Latinoamericano-Europeo de Jóvenes con Epilepsia" fueron: MÉXICO, CHILE, IRLANDA, SUECIA y ARGENTINA, y a pesar de los diferentes idiomas, pudimos comunicarnos igual.

El primer Hotel donde nos hospedamos fue "BEILELFEL BETHEL LINDENHOF" en la ciudad de Bielefeld, es de destacar que tanto su dueño como todas las personas que allí trabajan padecen epilepsia, ello me hizo darme cuenta que todos podemos trabajar y capacitarnos de igual manera, por que además todo tenemos derecho a un trabajo digno y a sentirnos útiles. Aquí realizamos varios talleres como por ejemplo PINTURA, VIDEO, RADIO Y COMPUTACIÓN que fue en el cual participe y arme una página web. Cada país tenía un DÍA ESPECIAL, en el cual les mostraba al resto de los países, sus costumbres, paisajes, ect, nuestra presentación se baso en mostrar videos de nuestro territorio, afiches, la música típica, bailamos tango, chacarera, invitando a todos a bailar, mostramos ropas típicas como el poncho, las comidas como las empanadas, enseñamos a tomar mate, todos quedaron muy contentos y nos sacaron muchas fotos.

Además de todas estas actividades, tuvimos la opción de hacer excursiones en canoa, andar en bicicleta, caminatas, escalar a la montaña, y también nos llevaron a conocer toda la ciudad, a conocer un castillo. Los últimos dos días nos llevaron a BERLIN, estuvimos en donde estuvo el MURO, fue muy impresionante.

Como pueden ver, la pasamos tan bien que no queríamos regresar. Ya que pese a los momentos difíciles que cada uno de nosotros ha tenido que atravesar, nuestra enfermedad nos dio la posibilidad de viajar, de conocer otras culturas y de descubrir que yo también puedo .

LUCAS GONZALO STRASCHENCO. Volver arriba

 

Marina Lorena Vega

MI NOMBRE ES MARINA LORENA VEGA,TENGO 23 AÑOS, SOY DEL GRUPO DE AUTOYUDA DEL HOSPITAL RAMOS MEJIA , Y ME GUSTA MUCHO INTEGRARME CON LA GENTE ,TAMBIEN TENER CHARLAS CON ELLOS, Y A LA VEZ PODER APRENDER UN POCO MAS.

EL 6/8/2002 VIAJAMOS NADIA LELCZUK, ANDRES FIRBANK, MARCELO ULRICH, LUCAS STRASCHENCO, SILVIA K0CHEN, A ALEMANIA TAMBIEN ESTUVIMOS CON CHICOS DE LOS SIGUIENTES PAISES.

-CHILE
-MEXICO
-SUECIA
-IRLANDA
-ALEMAIA

LA VERDAD QUE FUE MUY LINDO E INOLVIDABLE LOS MOMENTOS QUE E VIVIDO EN ALEMANIA CON LOS CHICOS Y EL HABERME INTEGRADO CON ELLOS.

SALIMOS A CAMINAR, BAILAR, A RRECORER HERMOSOS LUGARES (FRANKFURT, BIELEFELD, BERLIN, ETC)
NOSOTROS CUANDO REPRESENTAMOS A NUESTRO PAIS BAILAMOS TANGO, CHACARERA, LUEGO SACAMOS A BAILAR A LOS CHICOS. , MOSTRAMOS EL PONCHO SALTEÑO, TAMBIEN INVITAMOS ALOS CHICOS A COMER EMPANADAS, PUCHERO, Y TOMAR VINO.

LES CUENTO QUE CUANDO SALIMOS CON SILVIA NOS DIVERTIMOS MUCHO, ELLA NOS ACOMPAÑO EN TODO MOMENTO, GRACIAS A ELLA E APRENDIDO MUCHAS COSAS EN MI VIDA.

ME DESPIDO DE USTEDES ATENTAMENTE.

MARINA LORENA VEGA Volver arriba

Silvio Andrés Firbank

La síntesis de lo que recogí y me llevó de allí, puede resumirse en una sola palabra: orden. Orden desde la organización ( a pesar de ciertos inconvenientes que fueron subsanados inmediatamente), hasta las ciudades mismas del país germano. Primero el orden interno, el cual se le asignó a cada día, su papel en el encuentro. Cada grupo de jóvenes de cada país mostró y demostró, cuales eran las características de donde provenían. Desde la Cueca chilena, hasta el último día con ese micro skech alemán. Sumándole también la cantidad de afiches, más las revistas, folletos, etc...

Otra de los aspectos positivos fue la "comunicación". Comunicación tanto interna, como externamente. Cuando hablo de interna, estoy hablando de los jóvenes de cada país. Particularmente yo coincidía más con los chilenos, que con los demás. No solo por el idioma, sino porque también ya habíamos compartido una semana en su país, a principios de este año. También percibí con certeza que los seis países se pudieron integrar casi en su totalidad. Ya a los pocos días, para alguna pocas horas comenzado el encuentro, Cupido ya se había instalado en el hotel. Y lo digo de muy buena fuente.

Y con respecto a la comunicación externa que antes había comentado, las computadoras eran un gran vehículo para esto, con su conexión a Internet.

Ahora hablando mas que nada sobre los talleres, creo que se cumplió con el objetivo, que era la de expresar el muro que había entre nosotros y la gente "normal" (o vulgar). Y también, por suerte, se atrevieron a dar un salto más audaz y meterse cada uno en su materia.

Creo que el encuentro fue óptimo.

SILVIO ANDRÉS FIRBANK Volver arriba

Nadia Lelczuk

En Bielefeld (Alemania), se realizó un encuentro cultural de pacientes con epilepsia .

Participaron: Argentina, Chile y México, representando a Latinoamérica y Suecia, Irlanda y Alemania por parte de Europa.

Los jóvenes que representaron a Argentina fueron: Andrés Firbank, Nadia Lelczuk, Lorena Vega marcelo Ulrich y Lucas Strasbinky.

Los participantes de todos los países pudieron evaluar la epilepsia de cada país. Realizaron cursos de computación, pintura, dirección de video y radio entre otras actividades. Los jóvenes de todos los países se unieron sobre todo contra la discriminación de los jóvenes pacientes de epilepsia. Las actividades realizadas en grupos donde todos son epilépticos logró hacer desaparecer la angustia que otorga la discriminación. Reunirse para trabajar en grupo para cualquier actividad fue una caricia, un dulce a lo largo del camino, un motivo más para existir. "Sin embargo, a pesar de todo, sufrir un ataque de epilepsia frecuentemente es un castigo" dijo John Chaplin, uno de los 15 psicólogos y médicos que acompañaron a los jóvenes.

Por eso nosotros usamos Internet como una herramienta, una plataforma para ampliar el conocimiento del mundo de los jóvenes epilépticos" explica Oka Bawm.

El recién mencinado es gerente del recinto de la PRO-OHA. Este recinto es una fundación de Bhethel (Alemania), para los jóvenes alemanes lograr que el "mercado común europeo" pueda pagar los costos que rondaron los 52.000 euros fue una satisfacción.

El establecimiento de V. Bodelsuringhschen estaba tambíen interesado, así como los propios huéspedes de probar que no solamente con tilo se llega al palacio.

Como conclusión hacia Berlin, recuerden que el muro fue tirado, unámosnos tirando abajo el muro de la discriminación hacia los epilépticos.

NADIA LELCZUK Volver arriba

 

 

Semana de la Epilepsia

Del 12 al 16
de Septiembre de 2011

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